照顧不只是照顧,還能帶來「心」希望
鄭媽媽正式確診帕金森氏症消息的那天,無疑是給了鄭家最重的一擊。
帕金森氏症是一種神經退化性疾病,誘發原因眾說紛紜,但最可能的主要原因有三:體質基因、感染發炎、及環境毒素,導致腦部的多巴胺細胞快速凋亡,進而出現帕金森氏的症狀,例如顫動、身體僵硬、動作緩慢或步態不佳等。目前為止,帕金森氏症被認定是無法復原的疾病,只能盡力延緩惡化的速度。目前鄭媽媽已經步入第三期, 症狀主要為步態不穩,且已無法獨自保持平衡。
幾十年來,鄭媽媽一直都是家裡的支柱,除了包辦家中的一切事務,同時也是鄭爸爸事業上的最佳助手,雷厲風行的作風讓孩子們十分敬佩。剛患病時,鄭媽媽還能保持樂觀的心態,笑說自己忙了幾十 年,終於能喘口氣,享享清福,然而,隨著病況日漸加重,一些原本對她來說再簡單不過的小事,例如擇菜、使筷,現在對她而言都成了「不可能的任務」。這樣的改變加上病痛的折磨,鄭媽媽的情緒也逐漸受到影響,身形也日漸消瘦。
美娥(化名)回想,以前回家時,總能看見媽媽上下操勞的身影,不是在準備飯菜、就是在擦桌拖地。但現在子女回家時只能看見她躺在床上的清瘦背影。雖然爸爸和媽媽同住,但爸爸已經八十歲,照顧自己都相當辛苦,何談照顧逐漸失能的媽媽呢?為了能有專人照顧媽媽,一家人討論後,決定聘請一位外籍看護。
在經歷一番麻煩的程序,包括填寫量表、尋找仲介及媒合後,阿娣在一個下午來到了鄭家。阿娣是一名中年婦女,給人的印象是謹慎而和善的,這是她第一次來到台灣當看護工,因此中文不太流利,只能透過簡單的單字和手勢來溝通。但鄭媽媽在生病後變得十分寡言, 並不會主動提出需要協助,阿娣只能透過鄭爸爸向鄭媽媽傳遞訊息, 久而久之,兩人間的隔閡自然愈來愈嚴重。
對帕金森氏症患者來說,藥物的控制非常重要。美娥一開始就告訴阿娣務必要定時提醒鄭媽媽吃藥,她也很認真地遵照指示。然而,和絕大多數的慢性病患者一樣,都有不願意吃藥、懶得吃藥,甚至對藥物產生厭惡感的情況。面對鄭媽媽不願意吃藥的情況,阿娣也不知道如何勸說,只能反覆地提醒,然而,這樣的「嘮叨」只會讓鄭媽媽更不想吃藥,甚至對阿娣產生反感。
此外,由於阿娣的語言能力有限,除了處理照顧相關的事務外,她幾乎不會與鄭媽媽交談,鄭媽媽多次向美娥表示,希望能換掉阿娣, 她不想再讓她照顧自己。這讓美娥非常困擾,因為更換外籍看護並不容易,而且也無法確保新的看護與媽媽能夠相處融洽。
但,問題還是要解決的,美娥詢問從事相關行業的朋友,朋友坦承,要媒合到適合的外籍看護相當看運氣,出現問題後要解決也不方便。「難道就真的沒有解決的辦法了嗎?」美娥希望能從朋友那裡再得到一些有用的訊息。
「再找一位本國籍、有經驗的短期居家照服員,定時來協助鄭媽媽,應該是個不錯的辦法。」從事相關行業的朋友為美娥提供了另一條解決的路。
美娥依朋友給的建議,利用手機查到能提供相關服務的APP,她立刻將需要的條件輸入,很快的便依她輸入的條件,開始篩選合適的照服員。
有過「前車之鑑」,這次美娥相當謹慎,認真閱讀每一位照服員的介紹,最後選定了經驗豐富的秋月(化名)。秋月曾在養護機構工作了十多年,後來為了照顧公婆,希望能自由安排工作時間,於是轉向平台接案服務。美娥希望她能在下午到傍晚的時間來照顧媽媽,因為這是媽媽服藥的時間,同時也能協助她洗澡、一起到附近散步。
第一次見到秋月,美娥就感受到她的開朗和健談。雖然在平台上已經看到她擁有豐富的照護經驗,但是真正和她聊天之後才發現她對於各種疾病都有相當深入的了解,包括像媽媽這樣的帕金森氏症,以及嚴重失智和晚期癌症等。因為接觸過許多病患,對他們的需求和感受也有深刻的體會。她認為鄭媽媽目前在身體上的負擔其實還不及情緒上的打擊,要讓她對未來保持樂觀的態度,才是讓她能願意正常服藥的關鍵。因此,她常常和鄭媽媽聊些開心的事情,或者是一些新鮮有趣的話題,以轉移她對病情的過度關注,讓鄭媽媽的身心保持在相對穩定的狀態。每次提醒鄭媽媽吃藥的時候,秋月總是巧妙地引入一些話題,以減緩鄭媽媽對於藥物的抗拒情緒。此外,她也鼓勵鄭媽媽表達情緒, 透過適當的方式引導鄭媽媽,並分享她的過去的經驗和所見所聞來減輕鄭媽媽的情緒壓力。更重要的是,在聊天的過程中,她讓鄭媽媽重新審視自己的價值,不讓疾病抹煞以往的貢獻和成就,提醒她在未來還有很多的事情,可以將生活帶向更寬闊的領域。 秋月真的不只是一位單純的照顧者,她和鄭爸爸之間也能很好地交流,還會主動教導鄭爸爸和阿娣一起幫助鄭媽媽做一些被動關節運動,這不僅減緩鄭媽媽肢體退化的速度,也讓她有機會與他人互動, 連帶著也減低了對阿娣的不滿,漸漸能夠接納她。
透過與秋月相處,美娥才真正了解到照顧他人絕非易事,需要同時顧及身體和心理的需求,這正是完整照護的關鍵。
面對患病的長輩,除了身體上的照護,如何鼓勵、陪伴長輩也是照顧者的重大課題。長輩們常常面臨孤獨、焦慮、失去目標感等問題, 因此,照顧者需要學會提供關心、鼓勵和支持,讓被照顧者的精神狀態也能得到關注和照顧。
(本文內容摘要自《分身有術的「新孝道」》一書,該書提供了更多關於長者照護的寶貴建議。在當代社會中,如何在忙碌的生活中兼顧對長輩的照顧,是許多人面臨的挑戰。這本書涵蓋了長者照護的方方面面,為實踐「新孝道」提供了許多照護技巧與故事,以實現真正的"分身有術"。)
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